Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014)
Recibido:
28 febrero 2019,
Aceptado:
12 diciembre 2019,
Publicado:
5 abril 2020
Resumen
En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología “enfermedades raras” y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.
Palabras clave: Enfermedades Raras, Política Pública, Atención Integral de Salud, Sistema de Salud, Brasil
Referencias bibliográficas
1. Brasil, Ministério da Saúde. Portaria No. 199, de 30 de janeiro de 2014 [Internet]. 2014 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/w3yfof4
2. National Center for Advancing Translational Sciences, Genetic and Rare Diseases Information Center. About GARD [Internet]. 2019 [citado 10 feb 2020]. Disponible en: https://tinyurl.com/v4du6mk
3. Lima NT, Gerschman S, Edler FC, Manuel Suárez J, (org.). Saúde e Democracia: História e perspectivas do SUS. Rio de Janeiro: Fiocruz, OPAS, OMS; 2005.
4. Knorr-Cetina K. Epistemic cultures: how the sciences make knowledge. Cambridge: Harvard University Press; 1999.
5. Rosenberg CE. Disease in history: Frames and framers. The Milbank Quarterly. 1989;67(Suppl. 1):1-15.
6. Brasil. Lei No. 8.080, de 19 de setembro de 1990 [Internet]. 1990 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/d73vyv
7. Escorel S, Teixeira LA. História das políticas de saúde no Brasil de 1822 a 1963: do império ao desenvolvimentismo populista. En: Giovanella L, Escorel S, Lobato LVC, Noronha JC, Carvalho AI, (org.). Políticas e sistemas de saúde no Brasil. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2008.
8. Gerschman S, Santos MAB. O Sistema Único de Saúde como desdobramento das políticas de saúde do século XX. Revista Brasileira de Ciências Sociais. 2006;21(61):177-227.
9. Nascimento DR. Fundação Ataulpho de Paiva: Liga Brasileira Contra a Tuberculose, um século de luta. Rio de Janeiro: Quadratim; 2002.
10. Teixeira LA, Fonseca C. De doença desconhecida a problema de saúde pública: o INCA e o controle do câncer no Brasil. Rio de Janeiro: Ministério da Saúde; 2007.
11. Epstein S. The construction of lay expertise: AIDS activism and the forging of credibility in the reform of clinical trials. Science, Technology and Human Values. 1995;20(4):408-437.
12. Alerta contra doença rara. O Globo. 24 ago 1992.
13. A difícil luta contra a morte. O Globo. 27 ago 1992.
14. Uma mobilização para salvar vidas. O Globo. 1 sep 1992.
15. Portadores de um mal raro tentam se organizar. O Globo. 13 sep 1992.
16. Vítimas de ELA tentam se organizar. O Globo. 04 oct 1992.
17. Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica [Internet]. 2018 [citado 10 ene 2019]. Disponible en: www.abrela.org.br
18. Rabeharisoa V, Callon M, Filipe AM, Nunes JA, Paterson F, Vergnaud F. The dynamics of causes and conditions: the rareness of diseases in French and Portuguese patients’ organizations’ engagement in research. Paris: Centre de Sociologie de l’Innovation (CSI), Mines ParisTech; 2012. (CSI Working Papers Series 026).
19. Hospital do Rio cria serviço para atendimento a doenças raras. Folha de São Paulo. 28 nov 1991.
20. Boldrini terá unidade para transplante. Folha de São Paulo. 22 sep 1998.
21. Drogas órfãs não têm investimento. Folha de São Paulo. 8 nov 1998.
22. Raspberry K, Skinner D. Experiencing the genetic body: Parents’ encounters with pediatric clinical genetics. Medical Anthropology. 2007;26(4):355-391.
23. Horovitz DDG. Atenção aos defeitos congênitos no Brasil: propostas para estruturação e integração da abordagem no sistema de saúde. [Tese de Doutorado]. Rio de Janeiro: Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro; 2003.
24. Brasileiros apoiam Declaração de Genoma. Folha de São Paulo. 15 nov 1997.
25. Congresso discute clonagem de embriões para produzir órgãos. Folha de São Paulo. 26 jun 1999.
26. Fonseca RVG. A construção de uma política pública para doenças raras no Brasil. [Internet]. Brasília: Universidade de Brasilia; 2014 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/qs94uaj
27. Brasil. Lei No. 10.048, de 8 de novembro de 2000 [Internet]. 2000 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/wn3ck3h
28. Brasil, Ministério da Saúde. Portaria No. 822, de 06 de junho de 2001 [Internet]. 2001 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/vhcz5vc
29. Discutindo o Genoma. O Globo. 28 abr 2001.
30. Kropf S. O coração do trabalhador: cardiologia e o projeto nacional no Estado Novo. En: Andrade MM, Sedrez LF, Martins WS. Corpo: sujeito e objeto. Rio de Janeiro: Ponteio; 2012.
31. Araújo Neto LA, Teixeira LA. De doença da civilização a problema de saúde pública: câncer, sociedade e medicina brasileira no século XX. Boletim do Museu Paraense Emílio Goeldi. Ciências Humanas. 2017;12(1):173-188.
32. O dilema do portador de doenças raras. Folha de São Paulo. 13 ago 2003.
33. Saúde terá de pagar tratamento fora. O Globo. 21 de junho 2001.
34. MS oferece terapia gratuita para doença rara nos ossos. O Globo. 26 abr 2002
35. País não ampara doenças como a de Jhéck. Folha de São Paulo. 3 sep 2005.
36. A saúde nos tribunais. O Globo. 24 jun 2007.
37. O sus e o direito da coletividade. Folha de São Paulo. 26 abr 2009.
38. O STF e os dilemas da saúde. Folha de São Paulo. 9 may 2009.
39. Filho MGL. Projeto de Lei No. 1606, de 15 de junho de 2011 [Internet]. 2011 [citado 10 feb de 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/u738g4q
40. Gabrilli M. Projeto de Lei No. 1656, de 2011 [Internet]. 2011 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/tg8pglb
41. Wyllys J. Projeto de Lei No. 2669, de 09 de novembro de 2011 [Internet]. 2011 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/wvqm6ct
42. Brasil. Decreto Federal No. 6949, de 25 de agosto de 2009 [Internet]. 2009 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/2cx9nwc
43. Brasil. Portaria No. 81, de 20 de janeiro de 2009 [Internet]. 2009 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/urzredt
44. Moreira MCN, Nascimento MAF, Horovitz DDG, Martins AJ, Pinto M. Quando ser raro se torna um valor: o ativismo político por direitos das pessoas com doenças raras no Sistema Único de Saúde. Cadernos de Saúde Pública. 2018;34(1):e00058017.
45. Parlamentares se mobilizam. O Globo. 13 mar 2013.
46. Em defesa de uma política nacional para doenças raras. O Globo. 1 mar 2013.
47. Interfarma. Doenças raras: contribuições para uma política nacional. Rio de Janeiro: Interfarma; 2013.
48. Rêgo V. Projeto de Lei do Senado No. 530, 2013 [Internet] 2013 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/qrgxb68
49. Brasil. Emenda Constitucional No. 95, de 15 de dezembro de 2016 [Internet] 2016 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/tkrqghn
50. Brasil. Projeto de Lei da Câmara 56, de 2016 [Internet]. 2016 [citado 10 feb 2019]. Disponible en: https://tinyurl.com/vxjz7kv
ISSN 1669-2381 (versión impresa) | ISSN 1851-8265 (versión electrónica) | 2250-5334 (english edition)
Editora Responsable: Viviana Martinovich
Propietario: Universidad Nacional de Lanús
Rector: Daniel Rodriguez Bozzani
29 de Septiembre 3901, Remedios de Escalada, Lanús (B1826GLC), Provincia de Buenos Aires, Argentina