Nuevos problemas de un nuevo sistema de salud: la creación de una política pública nacional de atención de enfermedades raras en Brasil (1990-2014)

https://doi.org/10.18294/sc.2020.2210

Publicado 5 abril 2020 Open Access


Luiz Alves Araújo Neto Doctor en Historia de las Ciencias y de la Salud. Investigador, Casa de Oswaldo Cruz, Fundação Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro, Brasil. image/svg+xml , Luiz Antonio Teixeira Doctor en Historia Social. Investigador, Casa de Oswaldo Cruz, Fundação Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro, Brasil. image/svg+xml




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Palabras clave:

Enfermedades Raras, Política Pública, Atención Integral de Salud, Sistema de Salud, Brasil


Resumen


En este trabajo se analizan los movimientos de actores e instituciones que llevaron a la promulgación, en 2014, de la Resolución 199 del Ministerio de Salud de Brasil, que establece la Política Nacional de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras. Tomando como fuentes los principales periódicos, proyectos de ley y bibliografía secundaria sobre el tema, comenzamos nuestro análisis a principios de la década de 1990 con la creación de las primeras asociaciones de pacientes en Brasil, para reclamar fundamentalmente más fondos para la investigación de enfermedades genéticas, y llegamos a fines de la década de 2010 con las negociaciones para una política nacional. La Resolución 199 es parte de un proceso en curso, en el que el camino hacia la promulgación y las complicaciones posteriores nos dan elementos para discutir aspectos actuales de la salud pública brasileña. Sobre la base de la historia del tiempo presente y los estudios sociales de la ciencia, argumentamos que hay dos aspectos que han sido fundamentales para crear una política nacional: enmarcar diferentes enfermedades en la terminología “enfermedades raras” y la construcción de una percepción pública sobre el derecho a la salud, que se garantiza en la Constitución brasileña de 1988.


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