Introducción

La tuberculosis continúa siendo uno de los principales desafíos de salud pública a nivel global y nacional. En el Perú, la mayor parte de los casos se concentran en territorios urbanos caracterizados por la pobreza, el hacinamiento y el acceso desigual a los servicios de salud. San Juan de Lurigancho, el distrito más poblado de Lima con 1.282.635 habitantes¹, ha mantenido históricamente una de las mayores tasas de prevalencia de tuberculosis del país, con población predominantemente de bajos recursos económicos y alta concentración de trabajadores informales. Esto se da a pesar de los esfuerzos por mejorar el diagnóstico y el tratamiento de la tuberculosis, así como ampliar la oferta y el acceso a la red de establecimientos de salud públicos. Por otro lado, la adherencia terapéutica sigue siendo un problema persistente que, de acuerdo con la literatura, no puede explicarse únicamente por factores clínicos ni por el nivel de información de las personas afectadas por tuberculosis².

Como plantean Morales-Borrero et al.³, en países en los que predominan estructuras de desigualdad social, la salud y la enfermedad son procesos dialécticos que no pueden reducirse a la simple suma de acciones individuales o factores de riesgo de cada individuo. Lo que los autores analíticamente denominan “determinación social de la salud”, complementa el análisis de los servicios de salud con las relaciones de poder y desigualdad, relevando condiciones organizacionales e institucionales de los propios sistemas de salud que producen barreras para el tratamiento. Desde este esquema analítico, este artículo explora empíricamente la reproducción institucional del estigma como un factor que impide que las personas afectadas por tuberculosis en establecimientos de atención primaria de salud se adhieran al tratamiento y logren superar la enfermedad.

Diversos estudios han documentado la estrecha correlación entre pobreza y tuberculosis^4,5,6, lo que ha orientado las recomendaciones hacia la formulación de políticas públicas que propongan la mejora de las condiciones materiales de vida de los hogares afectados. Otros estudios han destacado el rol de prácticas cotidianas asociadas al estigma que se puede reproducir en los establecimientos de salud, como factores que afectan la detección oportuna y adherencia al tratamiento en áreas urbanas⁷. En el Perú, pocos son los estudios que analizan el estigma, y algunos se han enfocado en el estigma que perciben las personas afectadas por tuberculosis de parte de la sociedad⁸, dejando de lado el estigma que se reproduce desde los servicios de salud. Como indican Nuttall et al.², el estigma no solo es resultado de actitudes interpersonales percibidas por las personas afectadas por tuberculosis, sino que se presenta como mecanismo de exclusión que opera en diferentes momentos de la trayectoria de la persona. En ese sentido, como indican Chakrabartty et al.⁹, la reproducción del estigma emerge como una dimensión central que influye tanto en la búsqueda de diagnóstico como en la continuidad del tratamiento.

Frente a este panorama, las preguntas que guían esta investigación son: ¿cómo se reproduce el estigma asociado a la tuberculosis en los establecimientos del primer nivel de atención de San Juan de Lurigancho, a partir de las prácticas, percepciones y narrativas del personal de salud y de la organización espacial de los servicios de atención?, ¿de qué manera estos procesos pueden afectar la adherencia al tratamiento de las personas afectadas por tuberculosis?

Del estigma individual al estigma estructural

Tradicionalmente, el estigma se ha definido como un atributo desacreditador que deteriora la identidad social del individuo y conduce a su exclusión⁷. No obstante, Link y Phelan¹⁰ proponen comprender el estigma no como una marca individual, sino como un proceso social que opera a través de relaciones de poder. Para estos autores, el estigma se configura cuando convergen cuatro componentes interrelacionados: el etiquetamiento, mediante el cual se identifican y nombran las diferencias humanas; el estereotipado, que asocia esas diferencias con características indeseables según las creencias culturales dominantes; la separación social, que establece una frontera simbólica entre “nosotros” y “otros”; y la pérdida de estatus y la discriminación, que generan desigualdad social. Estos procesos sólo adquieren eficacia en contextos de poder asimétrico, lo que sitúa al estigma como un fenómeno estructural más que meramente simbólico¹⁰. Los programas nacionales de atención y prevención de la tuberculosis reconocen, de manera creciente, que reducir el estigma asociado a la enfermedad es condición necesaria para facilitar el diagnóstico oportuno, la adherencia terapéutica y la recuperación integral de las personas afectadas¹¹.

La guía de medición del estigma de Challenge TB¹² introduce el concepto de estigma estructural, entendido como aquel que se materializa a través de leyes, políticas públicas, normas institucionales y arreglos organizacionales que restringen las oportunidades, los recursos y el bienestar de las poblaciones estigmatizadas. En el campo de la tuberculosis, este tipo de estigma se expresa en protocolos de control, categorías administrativas, prácticas de vigilancia y en la organización espacial de los servicios de salud. Por lo tanto, la guía señala que el estigma estructural puede observarse y medirse mediante el análisis de políticas institucionales, discursos normativos, comportamientos del personal de salud y la distribución espacial y la señalización de los espacios destinados a la atención de las personas afectadas por tuberculosis.

Desde esta perspectiva, muchas prácticas estigmatizantes no responden a intenciones individuales explícitas, sino a la repetición de disposiciones obligatorias derivadas de normas técnicas y de estrategias estandarizadas de control de la tuberculosis. En este sentido, ciertas intervenciones consideradas “neutrales” desde el punto de vista biomédico -como el uso obligatorio de mascarillas, la observación directa del tratamiento o la segregación de áreas de atención- pueden operar como mecanismos de etiquetamiento, separación y pérdida de estatus, reforzando la asociación entre la tuberculosis y la peligrosidad.

Trabajadores de la salud y su rol en la reproducción del estigma

La contribución de Nunes y Lotta¹³ permite comprender cómo este estigma estructural se reproduce en la práctica cotidiana a través de la discrecionalidad del personal de salud. Los autores sostienen que los trabajadores de primera línea actúan como “burócratas de nivel de calle”, con un margen significativo de discrecionalidad para interpretar, adaptar y aplicar las políticas públicas en contextos de recursos limitados y de alta presión institucional. Esta discrecionalidad no constituye una falla en la implementación, sino un componente estructural del funcionamiento de las políticas, a través del cual se ejerce poder y se producen desigualdades, llegando a socavar el impacto de las mismas políticas.

La articulación entre el estigma estructural y la discrecionalidad resulta clave para comprender que el comportamiento estigmatizador del personal de salud no puede reducirse a actitudes individuales. Las disposiciones institucionales (marcos normativos, protocolos clínicos y diseño hospitalario) crean un contexto que exige al personal clasificar, vigilar y evaluar a los pacientes. Estas evaluaciones, aunque presentadas como técnicas, incorporan juicios morales sobre la responsabilidad, el compromiso y la confiabilidad de las personas afectadas por la tuberculosis. De este modo, la discrecionalidad se convierte en un mecanismo mediante el cual el estigma estructural se traduce en prácticas concretas.

Siguiendo a Nunes y Lotta¹³, el personal de salud decide quién accede a flexibilidades, acompañamiento o recursos adicionales y quién es objeto de mayor control o de sanción simbólica. Estas decisiones no siempre están codificadas en la norma, pero encuentran legitimidad en el propio diseño de la política y en los dispositivos institucionales que refuerzan la vigilancia. Así, la discrecionalidad no solo reproduce desigualdades preexistentes, sino que también consolida el estigma al asociar la tuberculosis con fallas individuales y comportamientos desviados.

Diversos estudios muestran que el personal de salud puede reproducir este estigma mediante un “paradigma de culpabilización”, en el que se responsabiliza a las personas afectadas por tuberculosis de los resultados adversos del tratamiento¹⁴. Categorías como “sospechoso” o “abandonador” no solo describen trayectorias clínicas, sino que también moralizan la experiencia de la enfermedad, desplazando la atención de las fallas del sistema hacia el individuo. Frente a esta lógica, autores como Sagbakken et al.¹⁵, Hargreaves et al.¹⁶ y Burgos-Ugaz y Surca Rojas¹⁷ plantean la necesidad de un enfoque de justicia social y de acompañamiento, que respete la autonomía y la dignidad de las personas afectadas por tuberculosis.

Arquitectura institucional y materialización del estigma

La organización espacial de los servicios de salud constituye una dimensión material fundamental en la reproducción del estigma estructural, que no ha sido suficientemente explorada en la literatura sobre la tuberculosis. Nyblade et al.¹⁸ señalan que se necesita mayor investigación sobre el potencial de las intervenciones estructurales para reducir el estigma en los servicios médicos, particularmente sobre cómo la disposición física o el espacio dentro de una instalación puede contribuir a o mitigar la experiencia y la anticipación del estigma en las instalaciones.

Challenge TB¹² indica que el diseño hospitalario y la organización espacial de los servicios de tuberculosis refuerzan el estigma al hacer visible la condición de las personas afectadas por dicha condición y al materializar su separación del resto de los usuarios. La existencia de áreas diferenciadas, circuitos exclusivos y señalización explícita no solo expresa el estigma en el espacio, sino que también estructura la interacción entre el personal y las personas afectadas por tuberculosis. En este sentido, la arquitectura institucional funciona simultáneamente como soporte material del estigma estructural y como un marco que legitima el ejercicio cotidiano del poder.

Metodología

El estudio parte de una metodología cualitativa de carácter exploratorio-interpretativo para comprender las experiencias, percepciones y prácticas del personal de salud en relación con las personas afectadas por tuberculosis y el estigma asociado a esta enfermedad. Se combinaron estrategias de recolección de datos: entrevistas semiestructuradas con trabajadores de salud, observación no participante de los espacios de atención a la tuberculosis de tres centros de salud y análisis espacial de esas mismas áreas en seis centros de salud públicos de San Juan de Lurigancho, Lima, entre febrero y diciembre de 2025.

Se entrevistó a 16 trabajadores de salud: dos médicos/as, siete enfermeros/as, un/a nutricionista, dos internos/as de medicina, un/a técnico/a de enfermería, un/a trabajador/a social y dos psicólogos/as. Los criterios de inclusión fueron: trabajar actualmente en la atención a las personas afectadas por tuberculosis y con tuberculosis, contar con al menos un mes de experiencia en el servicio, y aceptar voluntariamente participar mediante consentimiento informado. Las personas participantes tenían entre 25 y 63 años de edad, con experiencia heterogénea que oscilaba desde un mes hasta 10 años en servicios de tuberculosis, lo que permitió capturar perspectivas de personas recién incorporadas a los centros de salud y de trabajadores con amplia trayectoria.

El acceso al campo se realizó mediante el protocolo institucional de la Pontificia Universidad Católica del Perú (PUCP), que incluyó la aprobación del Comité de Ética y la autorización formal ante la Dirección de Redes Integradas de Salud Lima Norte. Los contactos iniciales se establecieron con la mediación de los coordinadores del servicio de tuberculosis de cada centro, quienes facilitaron la convocatoria voluntaria de participantes.

Entre los marcos conceptuales centrales, los componentes del estigma de Link y Phelan¹⁰, las dimensiones del estigma estructural propuestas por Challenge TB¹² y la noción de discrecionalidad de Nunes y Lotta¹³ orientaron la construcción de los instrumentos como categorías sensibilizadoras, sin determinar de manera cerrada los temas a explorar. La guía de entrevista se organizó en cuatro ejes: condiciones y organización del trabajo en tuberculosis, percepciones sobre adherencia y perfiles de las personas afectadas por tuberculosis, diferencias de género en el manejo de la enfermedad, y estigma asociado a la tuberculosis. Los temas de confidencialidad y diseño espacial, aunque no formulados como preguntas directas, emergieron de manera consistente en los relatos del personal y fueron tratados como patrones inductivos relevantes. Las fichas de observación espacial se elaboraron a partir de las dimensiones del estigma estructural propuestas por Challenge TB¹²: señalización, circuitos diferenciados, distribución espacial, ventilación y cumplimiento de la Norma Técnica de Salud 113-MINSA/DGIEM V.01, sobre “Infraestructura y Equipamiento de los Establecimientos de Salud del Primer Nivel de Atención”¹⁹. Se realizó además una entrevista informal con un arquitecto especialista en diseño hospitalario para indagar sobre las decisiones de diseño de las áreas de tuberculosis.

Las entrevistas tuvieron una duración promedio de 41 minutos, se realizaron en forma presencial en espacios privados en los centros de salud, salvo una realizada por Zoom. Fueron grabadas y transcritas literalmente. El análisis temático siguió el proceso iterativo y dialógico propuesto por Braun y Clarke²⁰, apoyado en Atlas.ti para la organización y codificación del material. El enfoque de codificación fue mixto: categorías sensibilizadoras teóricas combinadas con códigos emergentes inductivos, lo que permitió identificar patrones transversales entre entrevistas y observaciones.

Como complemento a las entrevistas, se realizó observación no participante de las dinámicas de recepción e interacciones de las personas afectadas con tuberculosis y del personal de salud en tres establecimientos: Centro de Salud Chacarilla de Otero, Centro de Salud Huáscar XV y Puesto de Salud Sagrada Familia. Cada uno fue visitado en tres jornadas entre noviembre y diciembre de 2025, en horarios matutinos, entre las 8:00 y las 13:00 horas, registrando dinámicas de recepción, interacciones, distribución espacial, señalización y ventilación.

El protocolo fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación para Ciencias Sociales, Humanas y Artes de la Pontificia Universidad Católica del Perú (CEI-CCSSHHyAA-PUCP), el 14 de noviembre de 2024, bajo el código 180-2024-CEI-CCSSHHyAA/PUCP. Todos los participantes firmaron el consentimiento informado. Para preservar la confidencialidad, se asignaron códigos a cada entrevista y las grabaciones se almacenaron en archivos encriptados, accesibles únicamente para las investigadoras.

Resultados

A partir del objetivo de analizar cómo se reproduce el estigma asociado a la tuberculosis en los establecimientos del primer nivel de atención de San Juan de Lurigancho, centrándonos en cómo las condiciones estructurales del sistema de salud crean un entorno propicio que perpetúa el ejercicio del estigma, nuestro trabajo nos ha permitido identificar por un lado condiciones estructurales que facilitan la reproducción del estigma en los establecimientos de salud, así como prácticas estigmatizantes arraigadas que no son cuestionadas y que forman parte de las interacciones diarias que las personas afectadas con la tuberculosis tienen con el sistema de salud.

Condiciones estructurales de los servicios de salud

Esta sección muestra que las limitaciones del sistema de salud en San Juan de Lurigancho actúan como barreras institucionales para una atención integral y refuerzan actitudes que construyen el estigma hacia las personas afectadas por tuberculosis. El análisis revela que estas deficiencias no son simplemente “malas condiciones”, sino mecanismos que, estructuralmente, producen y reproducen estigma institucional de múltiples formas. Las condiciones estructurales del sistema de salud peruano reproducen el etiquetamiento, estereotipado, separación social, y pérdida de estatus de manera sistemática.

Sobrecarga laboral y la despersonalización del cuidado

Una de las principales dificultades reportadas es la alta demanda de las personas afectadas por tuberculosis, en algunos centros se manejan entre 70-80 historias activas simultáneamente, lo que genera serias dificultades en la organización diaria y la calidad de atención:

“Es complejo porque te viene de todo, a veces estás haciendo una cosa y ya te programan [...] ya viene otro paciente, viene otro paciente, un informe, otro informe, te llaman de la DIRIS [Direcciones de Redes Integradas de Salud], te llaman de acá, del otro lado. Entonces, te pierdes”. (Entrevista 1, enfermero)

El relato revela un proceso de despersonalización del cuidado: bajo condiciones de sobrecarga extrema, la persona afectada por tuberculosis deja de ser una persona con necesidades complejas para convertirse en una tarea más en una lista interminable. A esta sobrecarga asistencial, se suma una carga administrativa excesiva que resta tiempo de atención directa, erosionando la confianza de la persona y la relación terapéutica:

“Lo difícil es coordinar con otros establecimientos [...] un poquito conseguir una cita a un paciente uno quiere que sea ya; pero, por la demanda [...] es un poco difícil. [...] Y de paso esa paciente también confía en ti, va a estar más adherente en todo sentido”. (Entrevista 3, enfermera)

Los largos tiempos de espera (2 o 3 horas) comunican un mensaje implícito de desvalorización, que resulta especialmente estigmatizante para las personas afectadas por tuberculosis, quienes ya internalizan la enfermedad como vergonzosa. Esta situación materializa el cuarto componente del estigma de Link y Phelan¹⁰: la pérdida de estatus y la discriminación expresada en tiempos prolongados de espera y atención apresurada, reduciendo la atención centrada en la persona a un encuentro en el que se entregan medicamentos y se registran datos, sin espacio para el acompañamiento emocional que, el mismo personal de salud, identifica como importante para la adherencia.

Limitación del equipo multidisciplinario: la fragmentación del sujeto

La normativa técnica del Ministerio de Salud¹⁹ exige que toda persona diagnosticada con tuberculosis pase por una evaluación con psicología, nutrición y asistencia social. Este reconocimiento normativo de que la tuberculosis requiere una atención integral más allá de lo biomédico es, en principio, un avance significativo. Sin embargo, la implementación de esta norma revela una profunda brecha entre el ideal de atención integral y la realidad de los servicios de salud en la periferia urbana.

En los centros de salud de la periferia de San Juan de Lurigancho, estos servicios de soporte son limitados o rotatorios, estando disponibles solo 1 o 2 veces al mes, en contraste dramático con otros centros de salud más grandes donde pueden estar disponibles semanalmente:

“En cuanto al área de tuberculosis, nosotros contamos con profesionales que vienen [...] de la RIS 7 [Red Integral de Salud 7] [...] Obviamente, se ha visto que en el centro de salud [se menciona el nombre del centro de salud más grande], que es donde, como se dice, donde llegaron esos profesionales, ahí se les considera semanal. Todas las semanas cuenta con los profesionales, a los demás, a la periferia, le manda ya, 1 o 2 veces al mes. [...] La psicóloga, quizás en todo el mes, pude venir dos veces nomas. Y la nutricionista, si es, como se dice, suerte de nosotros, quizás una vez en el mes”. (Entrevista 8, enfermera)

Este testimonio evidencia una jerarquía territorial en el acceso al cuidado integral: mientras el centro principal cuenta con equipos multidisciplinarios completos de manera semanal, los centros de menor alcance no cuentan con estos profesionales. Esta distribución desigual evidencia lo que Link y Hatzenbuehler²¹ denominan estigma estructural: políticas, normas y condiciones institucionales que limitan las oportunidades y recursos de poblaciones estigmatizadas sin necesariamente reflejar actitudes discriminatorias individuales. Según relata el personal de salud, la inequidad se profundizó, paradójicamente, cuando el personal logró estabilidad laboral (nombramiento). Esto evidencia cómo las lógicas de gestión de las y los trabajadores de la salud producen consecuencias no intencionadas que profundizan inequidades territoriales y refuerzan el tercer componente del estigma según Link y Phelan¹⁰: la separación social entre pacientes de centros principales y de periferia, estableciendo implícitamente que los primeros “merecen” más atención integral que los segundos y que, además, está inscrito en una racionalidad histórica de centralismo sanitario que reproduce desigualdades entre territorios “centrales” y “periféricos”, en los que estos últimos suelen estar habitados por poblaciones empobrecidas y racializadas.

La falta de un equipo multidisciplinario completo o de frecuencias adecuadas dificulta profundamente la atención integral y especializada necesaria, especialmente para pacientes con adicciones, comorbilidades emocionales, o situaciones de violencia. El personal de enfermería compensa esta dificultad con estrategias informales (llamadas telefónicas, contacto con familiares, visitas domiciliarias), pero estas acciones no reemplazan la intervención especializada que requieren situaciones de salud mental, violencia de género, o problemas nutricionales graves.

La disponibilidad esporádica del equipo multidisciplinario podría llevar a que la persona afectada por tuberculosis sea reducida a una persona portadora de bacilo que debe tomar medicamentos, mientras sus dimensiones psicológicas, nutricionales y sociales quedan relegadas a intervenciones ocasionales e insuficientes. Esta fragmentación del tratamiento y de las necesidades de las personas afectadas por tuberculosis contradice el discurso oficial de “atención integral” y le comunica a la persona que solo su condición biomédica importa, no su bienestar holístico.

Sistema de salud como reproductor de estigma

Ejercicio de discrecionalidad: estrategias extranormativas

Frente a las condiciones estructurales, el personal de salud implementa una serie de estrategias para mejorar las metas de adherencia. Estas estrategias son discrecionales, es decir, no están siempre reglamentadas, o el reglamento es aplicado por el personal de salud sobre la base de lo que ellos consideran adecuado en cada caso.

“...te comenté que tenía una familia y es de bajos recursos, viven en la última casita de cerrito. Me dicen ‘licenciado, me cuesta la moto’. A veces la mamá, tengo una paciente de 14 años, la mamá sale a trabajar y tiene temor de mandar a su hijita sola. Habrán pasado por alguna experiencia que les ha afectado. Entonces, yo trato de apoyarlo en eso, sabes qué ‘ya está bien, ven para que ahorre, para que no gaste tu platita’, se puso a llorar. ‘Yo trabajo, soy madre soltera, no tengo para los útiles’, ‘ya, lleva tu pastilla, pero me mandas video’. Yo le superviso. Es una forma de apoyo, también, para ellos. Y económicamente, sí, porque algunos pacientitos vienen diciendo ‘no he tomado desayuno’. Ya, a veces, preparamos acá para nosotros, yo guardo porque sé que van a venir con ese. O a veces les compro su quinua o café. Aunque no es frecuente, pero algunos vienen así, pero vienen a cumplir su tratamiento y para mí eso, te doy hasta tu menú, pero ven. Claro, que no es siempre”. (Entrevista 1, enfermero)

Este relato revela prácticas de cuidado extranormativas: el personal de salud hace concesiones -supervisión por video en lugar de presencial²²- que es permitido por la norma técnica, pero el personal de salud lo aplica de forma discrecional. Asimismo, el personal usa su propio dinero para comprar alimentos, guarda comida de su propia provisión. La frase “para mí eso, te doy hasta tu menú, pero ven” muestra las prioridades del personal de salud: mantener la adherencia, aunque sea flexibilizando normas. Pero al decir “claro, que no es siempre” reconoce que estas prácticas son insostenibles e inequitativas (dependen de la “buena voluntad” individual del trabajador). En otro caso, una enfermera compartió cómo ella habla con las personas afectadas por tuberculosis para que sigan su tratamiento, flexibilizando el mandato que indica que deben tomar descanso médico completo, algo poco posible para muchos:

“Por eso se les dan las facilidades, ‘no me falles el tratamiento’, pero ya trabajaste todo, toma tu desayuno, vienes, toma tu pastilla y a partir de las 11 o 12 del día te pones a hacer, ya si quieres a la tarde, todo. Pero, tampoco te sobre exijas, porque al final no va a haber progreso en tu enfermedad. O sea, no vas a mejorar lo que quieres mejorar”. (Entrevista 3, enfermera)

El personal de salud negocia: “no me falles el tratamiento” a cambio de permitir que trabaje medio día. Esta negociación reconoce implícitamente que el protocolo formal (descanso completo para personas con tuberculosis) es inaplicable, pero también responsabiliza a las personas afectadas por tuberculosis para no “no sobreexigirse”, transfiriendo la decisión sobre cuánto puede trabajar sin comprometer su salud.

Este poder discrecional no es neutral. Como plantean Nunes y Lotta¹³, funciona como un mecanismo de dominación que busca moldear el comportamiento de las personas afectadas por tuberculosis y constituir sujetos “saludables” que se ajusten a la visión del sistema. Estas prácticas discrecionales revelan una tensión fundamental: ¿compensan las deficiencias estructurales o perpetúan un sistema que depende de la “buena voluntad” individual del personal de salud en lugar de garantías institucionales? La respuesta parece ser ambas cosas a la vez. Por un lado, estas estrategias mantienen a las personas afectadas por tuberculosis en tratamientos que, de otro modo, lo abandonarían. Por otro lado, permiten que el sistema evite abordar las causas estructurales de estos dilemas.

Más aún, estas prácticas generan inequidades: algunos trabajadores de la salud son más empáticos o tienen más recursos personales para hacer estas concesiones, mientras otros no. De este modo, la persona afectada por tuberculosis queda librada a la suerte de con qué trabajador le toque, en lugar de tener derechos garantizados institucionalmente. El análisis revela que el estigma institucional no se produce principalmente por actitudes discriminatorias individuales del personal de salud, quienes en general muestran empatía y compromiso con las personas afectadas por tuberculosis, sino por las condiciones estructurales en las que operan los servicios de salud. Como plantean Link y Phelan¹⁰, el estigma depende completamente del acceso al poder social, económico y político que permite que se desplieguen los componentes del estigma. En este caso, el poder no reside en actitudes individuales, sino en la arquitectura institucional que fragmenta sistemáticamente y responsabiliza a las personas afectadas por tuberculosis.

Reproducción del estigma: confidencialidad y adherencia al tratamiento

Esta sección analiza cómo el sistema de salud materializa el estigma a través de la aplicación normativa, las tecnologías de vigilancia para asegurar la adherencia de las personas afectadas por tuberculosis al tratamiento y el diseño hospitalario que segrega su atención. El análisis revela tensiones entre la necesidad de control epidemiológico y el respeto a la privacidad y a la autonomía de las personas.

El personal de salud es plenamente consciente de que la tuberculosis es altamente estigmatizante en las comunidades de San Juan de Lurigancho, conciencia basada en experiencias concretas que las personas afectadas por tuberculosis reportan constantemente. El diagnóstico de tuberculosis se convierte inmediatamente en noticia pública alimentada por el miedo al contagio y la vigilancia vecinal, como ilustra este relato:

“...¿qué se debería hacer más? atención preventiva en comunidad, fuera. Pero a la población le cuesta, le da vergüenza. [...] porque ‘¡ay!, te está dejando su muestra’, ‘¡ay, vecina!’. Y así comienza, ‘¡la vecina está enferma, está tuberculosa!’. El concepto que le ponen a la gente, ese estigma ya ¿no?, que esto, que mucho, la tuberculosis se contagia con que le abracé, lo toqué. Muchos acá, pacientes, se sienten mal. Como que ellos se sienten excluidos”. (Entrevista 10, psicóloga)

Frente a este estigma comunitario, el personal despliega estrategias de resignificación moral:

“…vergüenza es robar, vergüenza es matar. Una enfermedad no es vergüenza, te tocó, caballero, a tomar el tratamiento”. (Entrevista 7, técnica en enfermería)

Estas estrategias son pedagógicamente desestigmatizantes, pero no resuelven el problema pragmático: el estigma opera independientemente de si está moralmente justificado, y la persona afectada por tuberculosis tiene razones concretas para temer la exposición pública: exclusión vecinal, pérdida de empleo y ruptura de relaciones. El personal de salud puede intentar cambiar la actitud de la persona, pero no puede cambiar las actitudes de la comunidad.

El simple acto de entrar al área de tuberculosis es suficiente para marcar públicamente a las personas afectadas por tuberculosis, lo que hace estructuralmente imposible la confidencialidad. En los seis centros se detectaron carteles de grandes dimensiones que indicaban la ubicación del área de atención de tuberculosis (Figura 1).

Figura 1. Señalización de áreas de atención de tuberculosis en los centros de salud analizados. Lima, Perú, 2025.

Fuente: Elaboración propia.

Esta señalización constituye una forma de etiquetamiento institucional que genera una distinción entre “ellos” (personas afectadas por tuberculosis) y “nosotros” (demás usuarios), reforzando estereotipos de peligrosidad y contagio. Solo en uno de los centros visitados se optó por señalización con siglas que dificulta la identificación directa del área, práctica recomendada por Challenge TB¹². La consecuencia práctica es que las personas afectadas por tuberculosis modifican sus horarios para evitar ser vistos:

“También me dicen, tanto hombres y mujeres [...] ‘no, es que a esa hora la posta está más vacía y hay gente que conozco’. Entonces, tienen ese temor [...] ya basta que uno se entere y ya empiezan a ponerse el rumor”. (Entrevista 3, enfermera)

Estrategias de ocultamiento: horarios y espacios

Las estrategias de ocultamiento desplegadas por las personas afectadas por tuberculosis no pueden entenderse únicamente como decisiones individuales motivadas por vergüenza o temor. Más bien, constituyen respuestas racionales ante un entorno institucional que materializa procesos de etiquetamiento y separación. Su recurrencia en los testimonios del personal de salud permite tratarlas como un patrón significativo de estrategias que constituyen respuestas racionales ante un entorno institucional que materializa procesos de etiquetamiento y separación. El diseño hospitalario peruano para el primer nivel de atención, según la Norma Técnica de Salud 113¹⁹, establece criterios técnicos mínimos de diseño, equipamiento y tratamiento de residuos biológicos contaminados. Bajo estas consideraciones dicha norma establece “zonas de atención diferenciada” para atención de tuberculosis -y del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)- con circuitos exclusivos y áreas de atención alejadas para procurar la ventilación natural y evitar la propagación del bacilo en otras zonas de atención. Así, el espacio físico se convierte en un mecanismo de etiquetamiento y separación institucionalizada, reforzando la idea de que quienes padecen tuberculosis son inherentemente riesgosos y distintos del resto de los usuarios; y, reproduciendo la experiencia de exclusión y humillación:

“Porque, a veces, dicen: ‘no, me van a ver en la posta, como van a saber que tengo tuberculosis, se van a alejar de mí’. […] También ahorita vino una paciente, pero se escondía y se metía acá, pero corriendo ¿no?, ‘Que no me vean, que no me vean que estoy tomando tratamiento’, le digo ‘Pero, hija, es normal. Todos tenemos tuberculosis, y nos vamos a enfermar si nos descuidamos, de repente de aquí a dos meses cae tu amiga o tu vecina’. Entonces, pienso yo que puede ser eso ¿no? El qué dirán”. (Entrevista 7, técnica en enfermería)

En los seis centros de salud estudiados se analizó cómo la ubicación y la disposición física del área de atención para tuberculosis, así como la colocación de letreros y carteles informativos pueden reforzar el estigma hacia las personas afectadas por tuberculosis. En cuatro de estos centros de salud, el área de atención para tuberculosis estaba ubicada en la zona más alejada (Figura 2), en otros de los centros, en zonas ocultas (Figura 3) o en áreas compartidas divididas por biombos por falta de espacio (Figura 4). Por esta distribución, hay un flujo de ingreso claramente diferenciado y espacios segregados para las personas afectadas por tuberculosis, lo que puede desincentivar la búsqueda oportuna de atención, afectar la adherencia al tratamiento y agravar la carga social de la enfermedad, reproduciendo el estigma.

Figura 2. Ubicación segregada del área de atención de tuberculosis en los centros de salud analizados. Lima, Perú, 2025.

Fuente. Elaboración propia con base a ficha de observación de los seis centros de salud.

Figura 3. Ubicación totalmente aislada del área de atención de tuberculosis en los centros de salud analizados. Lima, Perú, 2025.

Fuente. Elaboración propia con base a ficha de observación de los seis centros de salud.

Figura 4. Ubicación compartida del área de atención de tuberculosis en los centros de salud analizados. Lima, Perú, 2025.

Fuente. Elaboración propia con base a ficha de observación de los seis centros de salud. Nota: En este caso, el centro de salud no tiene espacio para colocar el área de tuberculosis fuera del área de atención común

Durante el trabajo de campo, en el centro de salud 4 (Figura 1) se presenció un reclamo de una persona afectada por tuberculosis. Si bien el centro de salud tiene un ingreso segregado para las personas afectadas por tuberculosis, la puerta no siempre está abierta, lo que obliga a estas personas a ingresar por la puerta principal y tomar la ruta segregada. La persona llegó alrededor de las 8:30 am, y el vigilante de la puerta le llamó la atención públicamente por usar el ingreso principal gritando: “usted tiene tuberculosis, puede contagiar a las personas acá, no puede entrar por esta puerta, le corresponde la puerta N2”. La persona avergonzada contestó: “la puerta está cerrada y estoy usando mascarilla”. A pesar de esta respuesta, el vigilante siguió culpándolo de las posibles infecciones. La persona afectada por tuberculosis llegó al área de atención ofuscado y sintiéndose expuesto; le comentó el problema al enfermero responsable, quien le brindó su apoyo e indicó que lo que acababa de ocurrir era un grave error. El licenciado llamó al vigilante y le llamó la atención delante de la persona, explicando que no puede hacer ese tipo de señalamientos por motivos de confidencialidad. A pesar de que hubo una acción de reparación, la persona afectada por tuberculosis ya había sido expuesta a otros usuarios, reproduciendo el estigma del contagio de tuberculosis.

Por otro lado, la normativa también indica que el área de atención de tuberculosis debe ser exclusiva y contar con adecuada ventilación cruzada, pero no establece las mismas condiciones para otras zonas de atención. Por lo cual, la ubicación de esta área está condicionada al entendimiento de la tuberculosis de los arquitectos proyectistas cuando realizan la construcción o remodelación de los centros de salud. Según un arquitecto especialista en diseño hospitalario en el Perú (conversación exploratoria en agosto de 2025), los profesionales de la arquitectura no están capacitados en temas como los derechos de las personas afectadas por alguna condición, el estigma y el trato digno, por lo que se reproducen ideas que asocian la tuberculosis como una enfermedad peligrosa que requiere de un aislamiento completo de los demás servicios. Esta observación, si bien exploratoria, es consistente con los hallazgos del análisis espacial y con lo señalado en la normativa técnica.

El diseño hospitalario peruano refleja una tensión no resuelta entre la lógica biomédica del control epidemiológico y la necesidad de garantizar un trato digno e inclusivo a las personas afectadas por tuberculosis. La normatividad privilegia la bioseguridad, pero carece de un enfoque de derechos que incorpore criterios antiesigmatizantes en la organización física de los espacios. Este marco normativo institucionaliza la separación y refuerza la jerarquía entre personas “seguras” y “peligrosas”; y perpetúa un estigma estructural que puede influir en la adherencia al tratamiento y la erosión de la confianza de las personas afectadas por tuberculosis hacia el sistema de salud. En la práctica, los usuarios perciben que “los tuberculosos” deben ir a un lugar distinto, esperar aparte o transitar por corredores específicos, lo que naturaliza su separación respecto a personas con otras condiciones.

Discusión

Los hallazgos de este estudio permiten identificar tres tensiones conceptuales que merecen ser elaboradas con mayor amplitud a la luz de la literatura existente.

La primera tensión son los límites analíticos entre estigma institucional, estigma estructural y prácticas cotidianas. El artículo opera fundamentalmente con personal de salud como fuente empírica, lo que permite reconstruir las mediaciones cotidianas mediante las cuales los trabajadores reproducen o modulan dispositivos institucionales. Sin embargo, el estigma estructural propiamente dicho, en el sentido de Hatzenbuehler et al.²³, opera en un nivel más amplio, en las políticas, los marcos normativos y las condiciones que organizan el sistema de salud como un todo. Desde la tradición de la determinación social de la salud³, esta distinción es relevante para la literatura latinoamericana, la cual ha distinguido sistemáticamente entre los efectos de las relaciones sociales en la distribución del padecimiento y los mecanismos institucionales que reproducen desigualdades en la atención. Este estudio aporta evidencia sobre este segundo aspecto desde una perspectiva localizada en Lima, contribuyendo a una agenda de investigación que es necesario ampliar con estudios comparativos en otras ciudades latinoamericanas con alta carga de tuberculosis, como San Paulo, Bogotá o Ciudad de México, en las que ha sido reportadas dinámicas similares de segregación espacial y sobrecarga institucional²⁴.

La segunda tensión es entre la bioseguridad y los derechos. El análisis muestra que los protocolos de control epidemiológico, los tratamientos directamente observados, los circuitos diferenciados o la señalización del área de tuberculosis son instrumentos legítimos desde la lógica biomédica, pero producen formas de “salud persecutoria”²⁵ en las que el control del riesgo epidemiológico puede vulnerar sistemáticamente la privacidad, la dignidad y la autonomía de las personas afectadas por tuberculosis. Esta tensión no es exclusiva del caso peruano. En Brasil, Nunes y Lotta¹³ documentan que los programas de control de tuberculosis en contextos del primer nivel de atención reproducen formas de vigilancia que estigmatizan a las poblaciones más empobrecidas. En México, Bidegain²⁶ ha mostrado cómo la movilidad y el uso del espacio de personas con tuberculosis en contextos urbanos está condicionado por el estigma asociado a la visibilidad física en los establecimientos de salud. En esa misma línea de reflexión, lo que mostramos en este artículo es que el sistema de salud peruano declara, normativamente, que es crucial respetar la confidencialidad. El personal de salud enfatiza que no divulga información a terceros sin el consentimiento de la persona. Sin embargo, esta confidencialidad formal es estructuralmente imposible de mantener cuando:

• La persona afectada por tuberculosis debe asistir al centro de salud diariamente durante seis meses.
• El centro de salud tiene un “área de tuberculosis” identificable.
• Se realizan visitas domiciliarias que los vecinos observan y las comunidades son pequeñas y todos se conocen.
• Las personas afectadas por tuberculosis están obligados a usar mascarilla

La arquitectura de la vigilancia epidemiológica hace que la confidencialidad sea una ficción legal más que una realidad práctica. El sistema está diseñado para una máxima visibilidad y control de la persona usuaria (tratamiento directamente observado diariamente), lo cual es incompatible con la privacidad.

La tercera tensión es el carácter ambiguo de la discrecionalidad del personal de salud. Los hallazgos muestran que los trabajadores de primera línea despliegan estrategias extra-normativas de cuidado que, simultáneamente, sostienen la adherencia terapéutica y perpetúan la dependencia personal en lugar de garantizar derechos institucionales. Esta doble cara de la discrecionalidad ha sido documentada en contextos latinoamericanos de atención primaria: Ramírez Hita²⁷ ha señalado para Bolivia que la calidad de la atención en establecimientos del primer nivel depende en gran medida de disposiciones subjetivas del personal, lo que profundiza las inequidades entre pacientes con distintas capacidades de negociación. Farmer²⁸, desde una perspectiva de salud global, ha argumentado que, cuando el sistema de salud deposita en el personal de terreno la compensación de sus propias deficiencias estructurales, la violencia estructural no solo no se resuelve, sino que se torna invisible al ser mediada por gestos de empatía individual. En este sentido, las prácticas de cuidado documentadas en este estudio no invalidan el análisis estructural del estigma, sino que ilustran cómo la subjetividad del personal opera dentro de los márgenes definidos por la organización institucional.

Lo que distingue al caso peruano en este panorama regional es la combinación de tres factores articulados: una normativa técnica de infraestructura sanitaria¹⁹ que institucionaliza explícitamente los circuitos diferenciados y la segregación espacial del área de tuberculosis; un contexto de alta informalidad laboral que hace estructuralmente inaplicable el protocolo de descanso médico, trasladando al personal de salud la responsabilidad de negociar individualmente las condiciones de adherencia; y una concentración territorial de la carga de tuberculosis en distritos de alta densidad poblacional y pobreza urbana, como San Juan de Lurigancho, donde el anonimato es prácticamente imposible y el estigma comunitario opera con particular intensidad. Esta combinación no ha sido documentada de manera integrada en la literatura latinoamericana sobre tuberculosis, lo que constituye el aporte específico de este estudio a la agenda regional de investigación en salud colectiva.

Conclusiones

Este artículo partió de la constatación de que, en contextos urbanos como San Juan de Lurigancho, la persistencia de dificultades en la adherencia al tratamiento de la tuberculosis no puede explicarse únicamente por factores clínicos ni por decisiones individuales. Si bien la literatura sobre determinación social ha mostrado la estrecha relación entre pobreza y tuberculosis, nuestro análisis sugiere que también es necesario examinar cómo el propio sistema de salud configura experiencias de estigmatización institucional. La perspectiva de la determinación social de la salud³ ofrece un marco analítico pertinente para esta constatación: a diferencia del enfoque de los “determinantes”, que tiende a identificar factores de riesgo discretos sobre individuos, la determinación social refiere a las relaciones estructurales que producen el padecimiento colectivo. En este caso, esas relaciones incluyen no solo las condiciones materiales de pobreza y hacinamiento asociadas a la tuberculosis, sino también la propia organización institucional del sistema de salud como espacio en el que se producen y reproducen formas de estigmatización que afectan la trayectoria terapéutica de las personas afectadas por tuberculosis.

El concepto de estigma estructural¹² permitió identificar que estos procesos se institucionalizan en marcos normativos, protocolos de control y arreglos espaciales de los establecimientos de salud. Asimismo, mostró que el personal de salud opera dentro de estos marcos, reproduciendo o modulando prácticas de control discrecional y estigmatización. Puede afirmarse que el estigma institucional documentado en este estudio no es un fenómeno residual o cultural, sino un producto de relaciones de poder que se expresan en la organización material de los servicios: en los espacios, los protocolos, los recursos y las normas que configuran lo que es posible hacer dentro del sistema.

Estos hallazgos dialogan con un debate central en salud pública: la tensión entre la protección de la salud colectiva y los derechos individuales a la privacidad, dignidad y atención de calidad. Las estrategias de control epidemiológico son necesarias, pero cuando se implementan sin considerar sus efectos sociales, pueden producir visibilidad forzada y separación simbólica que afectan la confianza en el sistema. Los protocolos de tratamiento directamente observado, los circuitos diferenciados y la señalización del área de tuberculosis son instrumentos legítimos desde la lógica sanitaria, pero producen visibilidad forzada y separación simbólica que erosionan la confianza en el sistema y desincentivan la adherencia.

Finalmente, el estudio sugiere que los sistemas de salud no son meros canales neutrales de prestación de servicios, sino parte constitutiva de la determinación social de la salud. Como señalan Smyth et al.²⁹, la discriminación desalienta a las personas con tuberculosis a buscar atención, obtener un diagnóstico oportuno y sostener el tratamiento. Por lo tanto, la organización institucional, la distribución de espacios y los dispositivos de vigilancia influyen en las trayectorias terapéuticas. Abordar la tuberculosis requiere, por tanto, no solo intervenciones biomédicas y sociales, sino también una revisión crítica de las disposiciones institucionales que pueden contribuir a la reproducción del estigma.