Algunas reflexiones

Un tema de discusión y reflexión en nuestras sociedades democráticas y occidentales es el debate sobre la eutanasia, el suicidio asistido y los cuidados paliativos. En definitiva, la muerte digna nos convoca desde el deseo y desde la necesidad. Cuando se nos invita a pensar en el buen morir se inicia la charla creyendo que se va a a hablar de la muerte. Pero ya que nadie se ha muerto y ha vuelto a vivir, nadie puede hablar con conocimiento de causa sobre la muerte. Lo que hacemos, por el contrario, es buscar un espacio de reflexión sobre el epílogo de la vida. Este tema está relacionado con la ética pública y la ética privada, que no siempre se llevan bien, pero que no tendrían por qué ser tan distintas.

Erróneamente se cree que la ayuda para morir es un tema solo de médicos. La discusión, sin embargo, incluye dimensiones jurídicas, culturales, sociales, filosóficas, humanas y, más alejadas, pero no menos importantes para algunos, religiosas.

Quienes reclaman su derecho a morir con dignidad no le temen tanto a la muerte misma, como al dolor, al sufrimiento y al despojo de la dignidad que podría experimentar una persona al final de vida. Ninguno de estos miedos es cuantificable a través del conocimiento o de un dispositivo médico. Son dimensiones subjetivas. Solo la persona misma puede determinar el umbral de tolerancia a ese dolor o sufrimiento, o decidir cuándo la vida ha dejado de ser digna. Son valores intrínsecos que, de alguna manera, han sido intervenidos o apropiados por la medicina y la tecnología. Las tensiones que se viven en el final de la vida entre las personas enfermas, la medicina y las familias dan prueba de ello.

Las decisiones sobre el fin de vida son un terreno minado de imposiciones, dudas y miedos legales. En los últimos años, son cada vez más los países que han legislado en favor de proteger la dignidad, la autodeterminación y la vida privada de sus ciudadanos. A través de leyes o sentencias emblemáticas, han dejado de tratar la muerte médicamente asistida como un delito para ser considerado un derecho, una libertad fundamental. Otros en cambio, o se niegan a abrir la discusión o mantienen una posición férrea sobre la indisponibilidad de nuestras vidas. Dejan intactas leyes que persiguen a quienes ayudan a morir, motivados por la compasión de poner fin al sufrimiento de quien ya está muriendo y pide acortar ese proceso. Para estos últimos países, la vida no nos pertenece ni podemos disponer de ella. La vida es de otros: nuestras familias, del Estado, de los legisladores o de Dios. Es aquí donde entra en tensión la moral pública con la privada.

La convocatoria de Salud Colectiva sobre “Eutanasia: el derecho a una vida y a una muerte dignas” se concibió como una invitación a pensar críticamente uno de los debates más complejos y sensibles de nuestro tiempo. Lejos de procurar consensos apresurados o respuestas definitivas, el propósito fue crear un espacio de reflexión capaz de alojar la diversidad de argumentos, experiencias y tradiciones de pensamiento que confluyen en las discusiones sobre eutanasia y ayuda médica para morir. Los trabajos aquí reunidos muestran que estas prácticas no pueden comprenderse únicamente como procedimientos médicos o decisiones jurídicas, sino como fenómenos atravesados profundamente por concepciones sobre la autonomía, el sufrimiento, la dignidad, el cuidado, los vínculos y los modos en los que las sociedades contemporáneas acompañan el final de la vida.

En el artículo “Sufrimiento existencial y autonomía: Aportes a los debates sobre la eutanasia y el suicidio medicamente asistido en Argentina”¹, Darío Iván Radosta y Matias Paschkes Ronis, a partir de un diálogo con la filosofía moral de Charles Taylor y Paul Ricoeur, cuestionan la tendencia de los marcos normativos a privilegiar categorías biomédicas y jurídicas que resultan insuficientes para comprender experiencias vinculadas con la pérdida de sentido, identidad y autonomía. Desde esta perspectiva, sostienen que las discusiones sobre el final de la vida requieren reconocer la complejidad de la experiencia subjetiva y pensar la autonomía no como una expresión de un individualismo abstracto, sino como una práctica inseparable de la vulnerabilidad, el cuidado y los vínculos que sostienen a las personas en situaciones de extrema fragilidad. En palabras de los autores:

“La condición humana se encuentra inevitablemente ligada al sentido y, cuando este se erosiona o se pierde, se genera un tipo de padecimiento que no puede ser reducido a parámetros clínicos. Incorporar el sufrimiento existencial como categoría jurídica no significa relativizar la norma ni volverla excesivamente ambigua, sino dotarla de herramientas conceptuales más finas que permitan reconocer la diversidad de trayectorias vitales y de modos de experimentar nuestra fragilidad”.¹

Melisse Eich et al., en su artículo “Prácticas de fin de vida y directivas anticipadas de voluntad: un análisis bioético a partir de las discusiones en el Poder Legislativo Federal brasileño”² analizan cuatro décadas de debates legislativos en Brasil. A partir de una lectura bioética de 193 documentos parlamentarios, los autores identifican una tendencia a subordinar la autonomía, la autodeterminación y la dignidad a una concepción absoluta de la preservación de la vida biológica. El trabajo pone en evidencia cómo los discursos legislativos no solo regulan prácticas de fin de vida, sino que también producen sentidos morales sobre el sufrimiento, el cuidado y el morir, llegando incluso a transformar instrumentos concebidos para proteger la autonomía -como las directivas anticipadas de voluntad- en mecanismos de control sobre las decisiones de las personas al final de la vida. En este sentido, el análisis pone en evidencia que existen:

“…disputas axiológicas, tensiones morales y jerarquías de valores que inciden sobre la autonomía, la dignidad humana y la responsabilidad moral en el proceso de morir. Se partió del reconocimiento de una contradicción normativa central: aunque la dignidad de la persona humana y la autonomía individual constituyen principios constitucionales fundamentales, los debates legislativos analizados tienden, de manera predominante, a absolutizar el valor de la vida biológica en detrimento de estas dimensiones constitutivas de la persona, oponiendo vida y dignidad como si fueran excluyentes”.²

Desde la Región de Los Lagos (Chile), el trabajo titulado “Hasta que Dios diga ‘sí o no’, pero aquí, en mi casa”³, Ignacia Navarrete, Alejandra Fuentes-García y Verónica Aliaga-Castillo recuperan la experiencia concreta de personas mayores que transitan procesos de enfermedad avanzada. A través de la historia de Anselmo, un hombre nonagenario que decide permanecer en su hogar hasta el final de sus días, las autoras muestran cómo la autonomía no se reduce a la capacidad de tomar decisiones clínicas, sino que se expresa en la posibilidad de sostener formas de vida, vínculos, territorios e identidades significativas aun en situaciones de creciente dependencia. El artículo cuestiona las representaciones que equiparan el envejecimiento con la pérdida de agencia y pone de relieve que las decisiones sobre dónde, cómo y junto a quién transitar el final de la vida constituyen dimensiones centrales de la dignidad, particularmente en contextos rurales donde las redes familiares, comunitarias y los equipos de atención primaria adquieren un papel decisivo en el acompañamiento de estos procesos.

El artículo de Martin Farrell⁴ es particularmente provocador al cuestionar la noción de “dignidad”, uno de los conceptos más utilizados y menos problematizados en los debates sobre eutanasia. Desde la filosofía moral y jurídica, Farrell muestra que la dignidad dista de constituir una noción unívoca y reconstruye las múltiples tradiciones que han intentado definirla, desde su asociación con el estatus, la racionalidad o el respeto, hasta su identificación con la autonomía:

“Se suele describir la eutanasia mediante la idea de morir con dignidad, y no disiento de esta identificación, aunque no puedo negar que ella es incompleta, y lo es precisamente porque la idea de “dignidad” no transmite un concepto preciso. ¿Qué es la dignidad? se presenta como una pregunta con muchas respuestas posibles, tantas que hay autores que defienden la dignidad y, sin embargo, condenan la eutanasia”.⁴

Frente a aquellas perspectivas que invocan la dignidad para restringir decisiones individuales en nombre de valores superiores, el autor sostiene que una concepción de dignidad fundada en la autonomía vuelve conceptualmente problemáticas las intervenciones paternalistas y ofrece un fundamento normativo para defender el derecho de las personas a decidir sobre su propio morir. De este modo, el artículo no centra ya el debate en la pregunta acerca de si es posible morir con dignidad, sino que propone una interrogación más radical: ¿qué entendemos por dignidad y cuáles son las consecuencias éticas, jurídicas y políticas de las distintas respuestas posibles?⁴.

Desde Barcelona, Eduard Moreno-Gabriel et al.⁵ recuperan la noción de heterocronía para mostrar que la prestación de ayuda a morir no constituye un acto puntual, sino un proceso en el que se entrelazan múltiples temporalidades: los plazos de la ley, la urgencia de quienes solicitan la eutanasia, los tiempos de comprensión y la elaboración de las familias, los ritmos biofarmacológicos del cuerpo y los procesos de transformación profesional y social que acompañan la puesta en marcha de la ley de eutanasia en España. El trabajo revela cómo las y los profesionales deben articular estas temporalidades muchas veces contradictorias, enfrentando tensiones entre la burocracia, el acompañamiento, la incertidumbre clínica y las demandas de autonomía de las personas solicitantes. De este modo, la eutanasia aparece no solo como una decisión sobre el final de la vida, sino también como una práctica relacional que exige nuevas formas de cuidado, deliberación y acompañamiento en el tránsito hacia la muerte.

Entre los artículos publicados en el marco de esta convocatoria de Salud Colectiva aparece un hilo conductor muy sugerente: todos cuestionan la tendencia a reducir las discusiones sobre eutanasia y ayuda médica para morir a un problema exclusivamente jurídico, biomédico o procedimental. Desde distintos enfoques -la filosofía moral, el análisis legislativo, la etnografía, la teoría jurídica y la investigación cualitativa sobre prácticas profesionales- los trabajos reunidos en este dossier muestran que las decisiones sobre el final de la vida involucran experiencias complejas en las que se entrelazan sufrimiento, autonomía, dignidad, relaciones de cuidado, temporalidades y valores sociales. En conjunto, los artículos invitan a correr la mirada de los dispositivos normativos hacia las experiencias concretas de quienes transitan, acompañan o regulan estos procesos, poniendo de relieve que los debates sobre la eutanasia son también debates sobre qué entendemos por vida digna, quién puede decidir sobre ella y cómo una sociedad acompaña a las personas al final de sus vidas.

Financiamiento

Este trabajo se realizó sin financiamiento específico.

Conflicto de interesses

Los autores declaran no tener vínculos que condicionen lo expresado en el texto y que puedan ser comprendidos como conflicto de intereses.