Long-term informal care in Spain: challenges, views and solutions

https://doi.org/10.18294/sc.2017.1237

Published 17 July 2017 Open Access


Lina Masana Doctora en Antropología Médica. Investigadora colaboradora, Medical Anthropology Research Centre, Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, España. image/svg+xml



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Keywords:

Chronic Disease, Self Care, Medical Anthropology, Public Policies, Spain

Abstract


Caring for chronic illnesses at all ages represents a growing social and public health problem. Due to insufficient public coverage in Spain, around 80% of long-term care is provided by the sick person’s social network. Based in ethnographic research on chronicity carried out between 2009 and 2013 in Spain, this article analyzes the problem of long-term informal care for middle-aged adults with chronic diseases. The results highlight the factors that condition, enhance or limit informal care: the personal, domestic and family situation of the sick person; the cyclical course of chronic diseases; and the social response to illness. The limitations of the informal care model suggest the need to listen to the voices of those affected in order to understand their real needs and adapt official programs oriented towards chronicity accordingly.


References


1. Organización Mundial de la Salud. Preparación de los profesionales de la atención de salud para el siglo XXI: El reto de las enfermedades crónicas. Ginebra: Ediciones de la OMS; 2005.

2. Organización Mundial de la Salud. Estrategia mundial sobre régimen alimentario, actividad física y salud marco para el seguimiento y evaluación de la aplicación. Ginebra: Ediciones de la OMS; 2006.

3. Instituto Nacional de Estadística. Encuesta Europea de Salud en España. Madrid: INE; 2014.

4. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Estrategia para el abordaje de la cronicidad en el Sistema Nacional de Salud. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; 2012.

5. Programa de Prevenció i Atenció a la Cronicitat. Dossier de presentació. Barcelona: Departament de Salut, Generalitat de Catalunya; 2011.

6. García F, Sarriá A, Hernández A, Alcázar R. Revisión de intervenciones con nuevas tecnologías en el control de las enfermedades crónicas. Madrid: AETS-ISCIII; 2005.

7. Masana L. El temps del mal. L’experiència i la gestió de la cronicitat en adults [Internet]. 2013 [Tesis de doctorado]. Tarragona: Departamento de Antropología, Filosofía y Trabajo Social, Universitat Rovira i Virgili [citado 10 oct 2016]. Disponible en: http://www.tdx.cat/handle/10803/119547

8. España, Congreso de los Diputados. Ley 39/2006: Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; 2006.

9. García-Calvente MM, Mateo-Rodríguez I, Gutiérrez, P. Cuidados y cuidadores en el sistema informal de salud. Granada: Escuela Andaluza de Salud Pública; 1999.

10. Durán MA. Las demandas sanitarias de las familias. Gaceta Sanitaria. 2004;18(Supl 1):195-200.

11. Bofill S. Cuidado formal e informal en Cataluña: Un análisis de la percepción de las mujeres mayores en relación a sus derechos y obligaciones en materia de cuidados y atención. Etnográfica. 2006;10(2):263-281.

12. Haro JA. Cuidados profanos: una dimensión ambigua en la atención de la salud. En: Comelles JM, Perdiguero E, (eds.). Medicina y cultura: Estudios entre la antropología y la medicina. Barcelona: Bellaterra; 2000.

13. Comelles JM. De la ayuda mutua y la asistencia como categorías antropológicas: Una revisión conceptual. Trabajo Social y Salud. 2000;(35):151-172.

14. Menéndez E. Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas. Ciencia & Saúde Coletiva. 2003;8(1):185-207.

15. Charmaz K. Good Days, Bad days: The self in chronic illness and time. New Brunswick: Rutgers University Press; 1991.

16. Goffman E. Relaciones en público: Microestudios del orden público. Madrid: Alianza Editorial; 1979.

17. Goffman E. Estigma: La identidad deteriorada. 10a ed. Buenos Aires: Amorrortu; 2006.

18. Pié Balaguer A, (coord.). Deconstruyendo la dependencia: Propuestas para una vida independiente. Barcelona: Universitat Oberta de Catalunya; 2012.

19. García Alonso JV, (coord.). El movimiento de vida independiente: Experiencias Internacionales. Madrid: Fundación Luis Vives; 2003.

20. Oficina Vida Independent. El movimiento de vida independiente [Internet]. c2017 [citado 10 sep 2016]. Disponible en: http://tinyurl.com/ldxmf6z

21. Foro de Vida Independiente y Divertad [Internet]. 2016 [citado 10 sep 2016]. Disponible en: http://tinyurl.com/ygv38nw

22. Aguirre R. Los cuidados familiares como problema público y objeto de políticas. En: Arriagada I, (ed.). Políticas hacia las familias, protección e inclusión sociales. Santiago de Chile: Naciones Unidas; 2005.

23. Durán MA. Los costes invisibles de la enfermedad. Bilbao: Fundación BBVA; 1999.

24. Bury M. Chronic illness as biographical disruption. Sociology of Health & Illness. 1982;4(2):167-182.

25. Becker G. Disrupted lives: How people create meaning in a chaotic world. California: University of California Press; 1997.

26. Corbin J, Strauss A. Unending work and care: Managing chronic illness at home. San Francisco: Jossey-Bass; 1988.

27. Radley A. Style, discourse and constraint in adjustment to chronic illness. Sociology of Health & Illness. 1989;11(3):230-252.

28. Radley A. Worlds of illness: Biographical and cultural perspectives on health and disease. London: Routledge; 1993.

29. Radley A, Green R. Bearing illness: Study of couples where the husband awaits coronary graft surgery. Social Science & Medicine. 1986;23(6):577-585.

30. Radley A, Green R. Illness as adjustment: a methodology and conceptual framework. Sociology of Health & Illness. 1987;9(2):179-207.

31. Maslach C. Burnout: the cost of caring. New York: Prentice-Hall Press; 1982.

32. Allué M. DisCapacitados: La reivindicación de la igualdad en la diferencia. Barcelona: Bellaterra; 2003.

33. Strauss A, Corbin J, Fagerhaugh S, Glaser B, Maines D, Suczek B, Wiener CL. Chronic illness and the quality of life. Sant Louis: Mosby; 1984.

34. Devillard MJ, Otegui R, García P. La voz callada: Aproximación antropológico-social al enfermo de artritis reumatoide. Madrid: Comunidad de Madrid, Consejería de Salud; 1991.

35. Frank AW. The wounded storyteller: Body, illness and ethics. Chicago: The University of Chicago Press; 1995.

36. Kleinman A. The illnes narratives: Suffering, healing and the human condition. New York: Basic Books; 1988.

37. Estroff SE. Identity, disability and schizophrenia: The problem of chronicity. In: Lindenbaum S, Lock M, (eds.). Knowledge, power, and practice: The anthropology of medicine and everyday life. Berkeley: University of California Press; 1993.

38. Söderberg S, Strand M, Haapala M, Lundman B. Living with a woman with fibromyalgia from the perspective of the husband. Journal of Advanced Nursing. 2006;42(2):143-150.

39. Ware NC. Toward a model of social course in chronic illness: The example of chronic fatigue syndrome. Culture, Medicine & Psychiatry. 1999;23:303-331.

40. Miles A, Curran HV, Pearce S, Allan L. Managing constraint: The experience of people with chronic pain. Social Science & Medicine. 2005;61(2):431-441.

41. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Atención a las personas en situación de dependencia en España: Libro Blanco. Madrid: Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, IMSERSO; 2004.

42. Illich I. Némesis médica: La expropiación de la salud. Barcelona: Barral Editores; 1975.

43. Kleinman A, Benson P. La vida moral de los que sufren enfermedad y el fracaso existencial de la medicina. Humanitas Monográfico. 2004;2:17-26.

44. Mauss M. Ensayo sobre los dones: Motivo y forma del cambio en las sociedades primitivas. En: Mauss M. Sociología y antropología. 2a ed. Madrid: Tecnos; 1971.

45. Masana L. Invisible chronic illnesses inside apparently healthy bodies. In: Fainzang S, Haxaire C, (eds.). Of bodies and symptoms: Anthropological perspectives on their social and medical treatment. Tarragona: Publicacions URV- Col•lecció Antropologia Mèdica; 2011.

46. World Health Organization. Key policy issues in long-term care. Geneva: WHO; 2003.

47. World Health Organization. A strategy to prevent chronic disease in Europe: A focus on Public Health Action, the CINDI Vision. Geneva: WHO; 2004.

48. World Health Organization. Towards a European strategy on noncommunicable diseases. Geneva: WHO; 2004.

49. Masana L. Self-Care and management of adults with chronic illness and dependency: The Spanish case in the context of the new dependency law. In: Fainzang S, Einar Hem H, Bech Risor M, (eds.). The taste for knowledge: Medical anthropology facing medical realities. Denmark: Aarhus University Press; 2010.