Cartografiar el tejido de redes de atención para personas con discapacidad, desde la perspectiva de usuarias-ciudadanas-guías

Juliana Sampaio; Daniella de Souza Barbosa; Luciano Bezerra Gomes; Daniele Alves Peixoto; Tarcísio Almeida Menezes; Hariel Hegel Lins Zózimo; Maria Fernanda de Britto Lyra

doi:10.18294/sc.2021.3334

Mapping the intricacies of care networks for persons with disabilities, from the perspectives of users-citizens-guides

Juliana Sampaio Doctor in Public Health. Associate Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Daniella de Souza Barbosa Doctor of Education. Adjunct Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Luciano Bezerra Gomes Physician, Doctor in Medical Clinic, Adjunct Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Daniele Alves Peixoto Clinical psychologist. Master in Psychology, Universidade de Pernambuco, João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Tarcísio Almeida Menezes Master's student in the Post-graduation Program in Collective Health, Universidade Federal da Paraíba; João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Hariel Hegel Lins Zózimo Medical student, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. , Maria Fernanda de Britto Lyra Medical student, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil.

Received: 6 December 2020, Accepted: 9 March 2021, Published: 7 June 2021

https://doi.org/10.18294/sc.2021.3334 | PMID: 34105330

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Abstract

This article presents an analysis of the production of care networks for persons with disabilities in the state of Paraíba, Brazil. We employed a qualitative methodology with a cartographic approach, involving the participation of four users-citizens-guides. Weekly virtual meetings were held throughout the second half of 2020, in which we were able to collect, systematize, and theorize on four issues: 1) guilt and (non) life expectancy on the part of persons with disabilities; 2) the place of disability in family dynamics; 3) the production of specific core relational dependency networks; and 4) the public vs. private care offerings for persons with disabilities. Based on these findings, we were able to lend visibility to and explicitly affirm the ways in which these user-citizens participate in the complex process of care building for persons with disabilities and their families.

Keywords: Services for Persons with Disabilities, Health Services Needs and Demand, Healthcare Models, Family Relations, Qualitative Research, Brazil

Full-text of the article is available for this language: Español.

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