Mapping the intricacies of care networks for persons with disabilities, from the perspectives of users-citizens-guides

https://doi.org/10.18294/sc.2021.3334

Published 7 June 2021 Open Access


Juliana Sampaio Doctor in Public Health. Associate Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Daniella de Souza Barbosa Doctor of Education. Adjunct Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Luciano Bezerra Gomes Physician, Doctor in Medical Clinic, Adjunct Professor, Department of Health Promotion, Center for Medical Sciences, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Daniele Alves Peixoto Clinical psychologist. Master in Psychology, Universidade de Pernambuco, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Tarcísio Almeida Menezes Master's student in the Post-graduation Program in Collective Health, Universidade Federal da Paraíba; João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Hariel Hegel Lins Zózimo Medical student, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml , Maria Fernanda de Britto Lyra Medical student, Universidade Federal da Paraíba, João Pessoa, Paraíba, Brazil. image/svg+xml

Salud Colectiva: Cartografiar el tejido de redes de atención


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Keywords:

Services for Persons with Disabilities, Health Services Needs and Demand, Healthcare Models, Family Relations, Qualitative Research, Brazil

Abstract


This article presents an analysis of the production of care networks for persons with disabilities in the state of Paraíba, Brazil. We employed a qualitative methodology with a cartographic approach, involving the participation of four users-citizens-guides. Weekly virtual meetings were held throughout the second half of 2020, in which we were able to collect, systematize, and theorize on four issues: 1) guilt and (non) life expectancy on the part of persons with disabilities; 2) the place of disability in family dynamics; 3) the production of specific core relational dependency networks; and 4) the public vs. private care offerings for persons with disabilities. Based on these findings, we were able to lend visibility to and explicitly affirm the ways in which these user-citizens participate in the complex process of care building for persons with disabilities and their families.


References


1. Kuschnir R, Chorny AH. Redes de atenção à saúde: contextualizando o debate. Ciência & Saúde Coletiva. 2010;15(5):2307-2316.

2. Merhy EE. As vistas dos pontos de vista. Tensão dos programas de Saúde da Família que pedem medidas. Revista Brasileira de Saúde Família. 2013;15(35/36):1-7.

3. Viveiros de Castro E. Metafísicas Canibais: elementos para uma antropologia pós-estrutural. São Paulo: Cosac Naify, n-1 edições; 2015.

4. Moebus RLN, Merhy EE, Silva E. O Usuário-cidadão como guia: Como pode a onda elevar-se acima da montanha. En: Merhy EE, Baduy RS, Seixas CT, Almeida DES, Slomp Júnior H (orgs). Avaliação compartilhada do cuidado em saúde: surpreendendo o instituído nas redes. Rio de Janeiro: Hexis; 2016. p. 43-53.

5. Gomes MPC, Merhy EE. Pesquisadores in-mundos: um estudo da produção de acesso e barreira em saúde mental. Porto Alegre: Editora Rede Unida; 2014.

6. Cecilio LCO, Carapinheiro G, Andreazza R, Souza ALM, Andrade MGG, Santiago SM, et al. O agir leigo e o cuidado em saúde: a produção de mapas de cuidado. Cadernos de Saúde Pública. 2014;30(7):1502-1514.

7. Othero MB, Ayres JRCM. Necessidades de saúde da pessoa com deficiência: a perspectiva dos sujeitos por meio de histórias de vida. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. 2012;16(40):219-234.

8. Vilarinho-Rezende D, Fleith DS, Alencar EMLS. Desafios no diagnóstico de dupla excepcionalidade: um estudo de caso. Revista de Psicología. 2016;34(1):61-84.

9. Tiburi M. Feminismo em comum: para todas, todes e todos. Rio de Janeiro: Rosa dos Tempos; 2018.

10. Welter I, Cetolin SF, Trzcinski C, Cetolin SK. Gênero, maternidade e deficiência: representação da diversidade. Textos Contextos (Porto Alegre). 2008;7(1):98-119.

11. Gonçalves AP, Silva B, Menezes M, Tonial L. Transtornos do espectro do autismo e psicanálise: revisitando a literatura. Tempo Psicanalitico. 2017;49(2):152-181.

12. Iriart C, Merhy EE. Disputas inter-capitalistas, biomedicalización y modelo médico hegemónico. Interface - Comunicação, Saúde, Educação. 2017;21(63):1005-1016.

13. Almeida MB. O filho eterno: uma leitura desejante. Revista Estudos Feministas. 2009;17(1):265-276.

14. Gaudenzi P, Ortega, F. Problematizando o conceito de deficiência a partir das noções de autonomia e normalidade. Ciência & Saúde Coletiva. 2016;21(10):3061-3070.

15. Machin R, Couto MT, Silva GSN, Schraiber LB, Gomes R, Santos FW, et al. Concepções de gênero, masculinidade e cuidados em saúde: estudo com profissionais de saúde da atenção primária. Ciência & Saúde Coletiva. 2011;16(11):4503-4512.

16. Schraiber LB, Figueiredo WS, Gomes R, Couto MT, Pinheiro TF, Machin R, et al. Necessidades de saúde e masculinidades: atenção primária no cuidado aos homens. Cadernos de Saúde Pública. 2010;26(5):961-970.

17. Campbell FK. Inciting legal fictions: disability’s date with ontology and the ableist body of the law. Griffith Law Review. 2001;10(1):42-62.

18. Souza DBL, Ferreira MC. Auto-estima pessoal e coletiva em mães e não-mães. Psicologia em Estudo. 2005;10(1):19-25.

19. Moura SMSR, Araújo MF. A maternidade na história e a história dos cuidados maternos. Psicologia: Ciência e Profissão. 2004;24(1):44-55.

20. Garcia CF, Viecili J. Implicações do retorno ao trabalho após licença-maternidade na rotina e no trabalho da mulher. Fractal: Revista de Psicologia. 2018;30(2):271-280.

21. Bastos OM, Deslandes SF. A experiência de ter um filho com deficiência mental: narrativas de mães. Cadernos de Saúde Pública. 2008;24(9):2141-2150.

22. Lopes BA. Autismo, narrativas maternas e ativismo dos anos 1970 a 2008. Revista Brasileira de Educação Especial. 2020;26(3):511-526.

23. Badinter E. Um amor conquistado: o mito do amor materno. Rio de Janeiro: Nova Fronteira; 1985.

24. Merhy EE. Cuidado com o cuidado em saúde: saber explorar seus paradoxos para um agir manicomial. En: Merhy EE, Amaral H, orgs. Reforma psiquiátrica no cotidiano II. São Paulo: Hucitec; 2007.

25. Lancetti A. Clínica Peripatética. São Paulo: Hucitec, 2005.

26. Dantas MSA, Collet N, Moura FM, Torquato IMB. Impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família. Texto & Contexto - Enfermagem. 2010;19(2):229-237.

27. Solla J, Chioro A. Atenção ambulatorial especializada. En: Giovanella L, Escorel S, Lobato LVC, Noronha JC, Carvalho AI, orgs. Políticas e sistemas de saúde no Brasil. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2008. p. 627-663.

28. Meneses CS, Cecilio LCO, Andreazza R, Carapinheiro G, Andrade MGG, Santiago SM, et al. O agir leigo e a produção de mapas de cuidado mistos público-privados. Ciência & Saúde Coletiva. 2017;22(6):2013-2024.