Hospice care as humanized end-of-life care

Darío Iván Radosta Bioethics Specialist. Doctoral Fellow, Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas. Teacher, Escuela Interdisciplinaria de Altos Estudios Sociales, Universidad Nacional de San Martín, Buenos Aires, Argentina. image/svg+xml
Received: 18 August 2020, Accepted: 26 December 2020, Published: 23 April 2021 Open Access
Abstract views
2256
Metrics Loading ...

Abstract


This study aims to analyze end-of-life care practices carried out at a hospice institution located in the province of Buenos Aires, Argentina. Based on a qualitative research methodology, ethnographic fieldwork was carried out between 2016 and 2020. Fieldwork included participant observation of the day-to-day work of diverse volunteer teams and nursing professionals, which was complemented with informal conversations and two surveys. Additionally, semi-structured interviews with key actors were conducted. The data collected reflect some of the values of hospice care that directly challenge the biomedical model, such as integrality, holism, and respect for the autonomy of the sick person. This article puts forth the hypothesis that care – as a constitutive practice of human interaction – produces and reproduces values that make up the structures of social life. Therefore, analyzing care practices in non-clinical contexts, based on proposals that seek to humanize the context of health care, provides tools to think critically about the values that structure our health system.


References


1. Wainer R. Vivir muriendo-morir viviendo: Construcción profesional de la “dignidad”, la “esperanza” y el “aquí-ahora” en un equipo de Cuidados Paliativos. [Tesis de Licenciatura]. Buenos Aires: Facultad de Filosofía y Letras, Universidad de Buenos Aires; 2003.

2. Todorov T. El espíritu de la Ilustración. Barcelona: Galaxia Gutenberg; 2008.

3. Menéndez E. Modelos de atención de los padecimientos: de exclusiones teóricas y articulaciones prácticas. Ciencia & Saúde Coletiva. 2003;8(1):185-207.

4. Foucault M. El nacimiento de la clínica: Una arqueología de la mirada médica. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores; 2013.

5. Martínez Hernáez A. Antropología médica: Teorías sobre la cultura, el poder y la enfermedad. Barcelona: Anthropos Editorial; 2008.

6. Menéndez E. Morir de alcohol. México: Ediciones de la Casa Chata; 1990.

7. Conrad P, Schneider J. Deviance and Medicalization: From Badness to Sickness. Columbus, Ohio: Merrill Publishing; 1985.

8. Conrad P. Sobre la medicalización de la anormalidad y el control social. En: Ingleby D, ed. Psiquiatría crítica. Barcelona: Editorial Crítica; 1982.

9. Le Breton D. Antropología del cuerpo y modernidad. Buenos Aires: Ediciones Nueva Visión; 2012.

10. Bonet O. Saber y sentir: Una etnografía del aprendizaje de la biomedicina. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2004.

11. Lefève C. La philosophie du soin. La Matière et l’Esprit. 2006;(4):25-34.

12. Good B. El cuerpo, la experiencia de la enfermedad y el mundo vital: una exposición fenomenológica del dolor crónico. En: Medicina, racionalidad y experiencia: Una perspectiva antropológica. Barcelona: Edicions Bellaterra; 2003.

13. Pfeiffer M, Molinari L. Relación médico-paciente: la bioética y el cuidado en medicina. Revista Americana de Medicina Respiratoria. 2013;13(3):152-155.

14. Elías N. La soledad de los moribundos. México: Fondo de Cultura Económica; 2009.

15. Luna F, Salles ALF. (2008) Bioética: nuevas reflexiones sobre debates clásicos. Buenos Aires: Fondo de Cultura Económica; 2008.

16. Radosta D. Reconstrucción histórica del surgimiento del moderno movimiento hospice. Scripta Ethnologica. 2019;XLI:9-41.

17. Gert B, Clouser D, Culver C. Paternalismo. Perspectivas Bioéticas. 1996;1(2):63-88.

18. Luxardo N, Alonso J, Esquivel J. La secularización de la asistencia al moribundo: del cuidado cristiano en hospices a la expertise técnica de la medicina paliativa. Sociedad y Religión. 2013;23(40):114-142.

19. Alonso J. Cuidados paliativos: entre la humanización y la medicalización del final de la vida. Ciência & Saúde Coletiva. 2013;18(9):2541-2548.

20. Menezes R. Em busca da boa morte: antropologia dos Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: Fiocruz; 2004.

21. Clark D, Seymour J. Reflections on palliative care: sociological and policy perspectives. Buckingham: Open University Press; 1999.

22. Lawton J. The dying process: patient’s experiences of palliative care. London: Routledge; 2000.

23. Movimiento Hospice Argentina. Eres importante hasta el final: Cuidado hospice. Buenos Aires: Editorial Claretiana; 2013.

24. Mazzini M. El cuidado hospice como acompañamiento espiritual. En: Azcuy V, coord. Teología Urbana: Prácticas de espiritualidad popular. Buenos Aires: Ágape Libros; 2018.

25. Radosta DI, Ham S, Alvarado C, Fernández I, Pincemín I. Impact of the use of non-pharmacological care tools in building the perception of dignity in ailing people at the end-of-life. Palliative Medicine and Hospice Care. 2020;6(1):7-13.

26. Benito E, Barbero J, Payás A, dir. El acompañamiento espiritual en cuidados paliativos: Una introducción y una propuesta. Madrid: Grupo Arán Ediciones; 2008.

27. Pincemín I. Apertura del congreso. En: Eres importante hasta el final: Cuidado hospice. Buenos Aires: Claretiana; 2013

28. Saunders C. Velad conmigo: Inspiración para una vida en cuidados paliativos. Barcelona: Obra Social “La Caixa”; 2011.

29. Offenhenden M. Introducción: La antropología en los debates actuales sobre el cuidado. Quaderns-e de l’Institut Català d’Antropologia. 2017;22(2):1-16.

30. Esteban M. Los cuidados, un concepto central en la teoría feminista: aportaciones, riesgos y diálogos con la antropología. Quaderns-e de l’Institut Català d’Antropologia. 2017;22(2):33-48.

31. Aguilar P. Pensar el cuidado como problema social. En: Guerrero G, Ramacciotti K, Zangaro M, comps. Los derroteros del cuidado. Buenos Aires: Universidad Nacional de Quilmes; 2019.

32. Faur E, Pereyra F. Gramáticas del cuidado. En: Piovani J, Salvia A. La Argentina del siglo XXI. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores; 2018.

33. Benito E, Barbero J, Dones M, ed. Espiritualidad en clínica: una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Biblos, Instituto Pallium Latinoamérica; 2015.

34. Sudnow D. La organización social de la muerte. Buenos Aires: Tiempo Contemporáneo; 1971.

35. Thomas L. Antropología de la muerte. Barcelon: Ediciones Paidós; 1991.

36. Radosta D. Muerte social y terminalidad terapéutica en el marco del moderno movimiento hospice. Mitológicas. 2016;XXXI:41-53.

37. Dworkin R. La autonomía y el yo demente. Análisis Filosófico. 1997;17(2):145-156.

38. Kranner C, Radosta D. Parto respetado y buena muerte: Análisis comparado de dos propuestas de humanización del cuidado de la salud. Scripta Ethnologica. 2020;XLII:147-170.